Slovenčina
So súhlasom portálu Postoj.sk uverejňujeme list autistického chlapca šamorínskej rodiny Bednárovcov.
Volám sa Marek, mám 20 rokov a som autista. V marci tohto roka sa niečo zmenilo, vraj je to horšie ako chrípka.
Milí priatelia,
napriek tomu, že sa osobne nepoznáme, dovolil som si osloviť vás týmto krásnym a emočne silným slovom priatelia. V reálnom živote skutočných priateľov veľa nemám. Niežeby som o nich nemal záujem. Ale pravých priateľov, takých, ktorí by ma prišli hocikedy pozrieť alebo by ma zavolali na kofolku či na bicykel, takých si sám nedokážem nájsť. Nedarí sa mi to možno aj preto, lebo tak, ako povedala líška malému princovi, ľudia už nemajú čas, aby niečo spoznávali. Aby spoznávali ľudí ako ja, ktorí sme trochu iní.
Dovoľte mi na úvod sa predstaviť. Volám sa Marek, mám 20 rokov a som autista. Ste prekvapení, že ma ako autistu bavia ľudia? Že ma baví svet? Je pravda, že som iný, že mám nižšie IQ. No aj moja mama mi vždy hovorila, že to IQ je len číslo a že sa nemáme nikdy vzdávať. Tak ma spolu s otcom už pred mnohými rokmi začali brávať do sveta medzi ľudí.
Spočiatku to so mnou mali ťažké. V kostoloch na omšiach som reval, nerobil mi dobre zvuk organa. Vo vlakoch som chcel kupé len pre seba, druhých som vyhadzoval. V kaviarňach som si zvykol ľahnúť pod stôl, v reštauráciách brať druhým ľuďom zo stolov hranolky, pretože som si myslel, že hranolky na všetkých stoloch sú aj moje. Na preliezkach som sa nešmýkal, len som sa zhora pozeral do diaľav a blokoval som tým iné deti. Svetu okolo seba som nie príliš rozumel. No postupne sa to zlepšilo.
Veľmi mi v spoznávaní sveta pomohla nielen moja odvaha, ale aj odvaha a povzbudzovanie mojich rodičov a postupne aj mojich sestier – teraz už štrnásťročnej Barborky a šesťročnej Martinky. Najmä vďaka odvahe rodičov sa mi podarilo postupne integrovať aj do bežnej základnej školy, po jej skončení som sa ešte tri roky chodil učiť za cukrára.
A boli to moji rodičia, ktorí mi pred rokmi našli skvelé krúžky krasokorčuľovania a spoločenského tanca. Bolo to najskôr pre mňa veľmi ťažké, naučiť sa vôbec udržať sa chvíľku na korčuliach na ľade či sa s tanečnou partnerkou aspoň na chvíľku chytiť za ruky. Ale postupne som sa aj vďaka skvelým ľuďom, ktorí ma viedli (v krasokorčuľovaní Hilda Múdra a Iveta Fitošová, v spoločenskom tanci Andrej Mičunek a Elenka Jágerská), v oboch aktivitách veľmi zlepšil. Až tak, že som viacnásobný majster Slovenska v tancoch a s krasokorčuľovaním som sa ako reprezentant Slovenska dostal na zimné špeciálne olympiády do Južnej Kórey a do Rakúska.
Neviem presne popísať ten autizmus, ale viem, že ho mám a práve preto som iný. Snažím sa, aby som rodičom, sestrám a aj druhým ľuďom dával čo najviac lásky. Viem, práve tí moji rodičia a sestry to so mnou niekedy nemajú ľahké. Bývam na nich občas zlý. Ale mám ich rád! A viem, že oni majú radi mňa a sú na mňa veľmi hrdí. Stále mi to hovoria.
Celý život kráčam s rodičmi a sestrami a nesieme spolu náš kríž, ako som videl aj v kostole Ježiška. Navonok často plní sily. Ale vo vnútri, v duši, to býva nezriedka aj o slzách, o zdravotnom, psychickom a z hľadiska celej rodiny aj o finančnom testovaní našich limitov, tiež o pochybnostiach. S tým krížom nám občas niekto pomôže, ale na konci dňa s ním aj tak zostávame sami. Len vzájomná láska nás zachraňuje.
Až doteraz som žil veľmi pestrý život. Okrem krasokorčuľovania a tancovania som začal chodiť aj do práce, vďaka úžasným osobám Ivane Molnárovej, Anke Podlesnej, Evke Jankovičovej a Lucii Paškovej, ktoré mi ponúkli miesto recyklátora a pomocníka pre môjho kolegu Dávida, predajcu zubných kefiek a ďalších pomôcok na čistenie zubov a ďasien v jednej z prevádzok Curaproxu. Predstavte si, že som sa popritom naučil, keď bola moja asistentka chorá, sám chodiť vlakom z Kvetoslavova do Bratislavy a potom MHD až do roboty!
Či sa ma rodičia nebáli pustiť samého tak ďaleko? Báli sa, čoby nie. Ale spolu sme to dali. Vedeli, že mám mobil, a keby dačo, volám im, aby ma prišli zachrániť. A nielen im, rýchlo zavolám svojim telefonickým kamarátom z celého Slovenska, tí by ma tiež nenechali v kaši. Áno, už viem, čo to znamená zostať v kaši, aj keď na začiatku som to ako autista nechápal. Ale najlepšie je, že väčšinou už do práce chodievam zo Šamorína so svojou asistentkou Dáškou. Ona je moja najväčšia kamarátka a ochrankyňa.
V marci tohto roka sa niečo zmenilo. Prakticky zo dňa na deň som zostal spolu so svojimi rodičmi a sestrami zatvorený doma. Z jedného dňa na druhý som zrazu musel, podľa rodičov len na istý čas, skončiť so všetkými aktivitami. Už mesiac nepracujem ani nechodím na tanečné a krasokorčuliarske tréningy. Vraj kvôli nejakému vírusu, korone. Že to je niečo horšie ako chrípka. Mal som už chrípku, bolo mi dosť zle. Tak neviem. Môže to byť dokonca ešte niečo horšie ako autizmus, najmä pre starších a chorých ľudí. Tak dúfam, že to nikto z nás nedostane, ani my doma, ani starí rodičia.
Moja mama mi vždy hovorila – keby som ťa neľúbila, roztrhla by som ťa ako žabu, keď neposlúchaš. Už viem, že to myslela vždy žartom. Na druhej strane ju chápem, nám autistom sa občas stane, že sme nervózni. Aj ja si potrebujem niektoré dni odpočinúť od autizmu. Stačí mi však pár hodín spánku a ráno je hneď krajší deň.
No priznám sa, že teraz som z toho celého humbuku okolo koronavírusu trošku nervóznejší, ako zvyčajne bývam. Rodičia pracujú z domu, takže ich počujem často sa o tom rozprávať. Ani sestry nechodia do školy, učiteľky ich učia cez internet. Otec občas povie, že dúfa, že to všetko zvládneme, aj so splácaním hypotéky. Neviem, čo to presne tá hypotéka je, ale keď sa pritom tak vážne tvári, asi to je niečo vážne. Dúfam preto, že sa to o nejaký čas konečne skončí a budem môcť chodiť von. Tak ako si ja z času na čas odpočívam od autizmu, že si na Slovensku a vo svete budú ľudia môcť odpočinúť od koronavírusu.
Pred rokmi som svojmu otcovi povedal, a viem, že ho to vtedy veľmi prekvapilo až dojalo, že mu spolu s maminou ďakujem, že ma zachránili z horiaceho ohňa, za to, že zachraňujú môj svet. Tuším, že teraz je v ohrození nielen náš rodinný, ale aj celý doterajší svet na Slovensku a vo svete, ktorý sme žili. Keďže ma rodičia viedli k viere, modlím sa k Ježiškovi, aby to čoskoro prešlo a aby som mohol zase žiť pestrý život. Práca, tanec aj korčule mi už veľmi chýbajú.
Priatelia, opatrujte sa v zdraví. A keď sa toto všetko s koronavírusom skončí, nezabudnite, prosím, ani na spoznávanie druhých ľudí, vrátane ľudí, ako som ja. Pomôžeme si navzájom. Bude stačiť, keď vám občas zavolám na mobil, a vaše srdce sa usmeje.
Ešte niečo – vo štvrtok druhého apríla máme my autisti a naše rodiny sviatok. Je Svetový deň povedomia o autizme. Keď si nájdete chvíľku, spomeňte si, prosím, na nás. A držte nám palce. Teší nás život a o svoje potešenie sa radi delíme aj s vami. Otvorte nám, prosím, svoje srdcia.
S úctou a úsmevom váš
Majko (v zastúpení svojho otca Jozefa Bednára)
Ďakujeme redakcii denníka Postoj, za dovolenie uverejniť tento článok. Pôvodný článok tu.