Slovenčina
V knižnej edícii Denníka N už o pár hodín vychádza kniha venovaná autizmu. Jej autorom je Šamorínčan Jozef Bednár, ktorého aj s jeho rodinou častokrát v meste stretávate. Jeho najnovšia kniha Nezlomní bude dostupná od zajtra, 2. apríla 2020, ktorý sa po celom svete pripomína ako Deň povedomia o autizme.
Jozef Bednár prostredníctvom 18 otvorených rozhovorov otvára dvere do komplikovanej a tabuizovanej problematiky, ktorá sa však bytostne týka tisícok slovenských rodín.
V knihe sa nachádzajú fotografie jedného z najlepších slovenských reportážnych fotografov Tomáša Benedikoviča.
V prípade záujmu, knihu si môžte online kúpiť TU.
Jozef Bednár Nezlomní – 18 otvorených rozhovorov o autizme
Je skoré víkendové ráno, sedím na káve a listujem v novinách na neďalekej pumpe. Toto sú chvíle, ktoré trávim najradšej sám. Pri vedľajšom stole sedia dvaja mládenci, pred nimi nedopitá fľaša. Ako im môže chutiť takto skoro ráno?
Začínam čítať jeden z denníkov. „Šéfe, môžem si prisadnúť? Môžem sa niečo spýtať?“ prihovára sa mi jeden z nich.
„Prepáčte, som tu len na chvíľku,“ odpovedám s túžbou nebyť rušený.
„Bude to len na chvíľku. Vy ste Majkov otec?“
Čakal som všetko možné, ale takúto otázku smerujúcu k môjmu autistickému synovi nie. Sadá si ku mne: „Chcel som sa spýtať, ako sa vášmu Marekovi darí. Či si dokázal po škole nájsť vo svete miesto. Boli sme spolužiakmi na základnej škole, keď k nám nastúpil na integráciu, a potom sme boli v jednej triede aj na strednej. Bolo super byť s ním, aj keď je trochu iný.“
Som dojatý. V stručnosti opisujem, čo má Majo nové, ako sa mu darí. „Viete, keď k nám nastúpil, hneď sme ho prijali medzi seba. Neprekážalo, že bol iný. Obľúbila si ho väčšina z nás. Aj ja. Bol to správny chalan, celkom vtipný. Som rád, že na mňa nezabudol. Prednedávnom som bol v obchode, a zrazu počujem, ako ma zdraví jeho hlas. Hovorím si – to je Majko. Najskôr som ho nevidel, vynoril sa až o chvíľu. On sa asi aj trošku hanbil. Ale pamätal si ma!“
Škoda, že nemám viac času, chcel som sa ho aj ja viac popýtať, ako sa mu darí. „Budem už musieť ísť. Od koho mám Maja pozdraviť?“ vravím, v očiach mám slzy.
Usmeje sa na mňa. „Povedzte mu len jeden kód – osemnásty apríl. Majo bude vedieť. Jeho pamäť je určite stále brutálna.“
Odchádzam s vďakou za mladých ľudí, ako je on, a je mi ľúto, že som ho dopredu zaškatuľkoval. Stále sa mám čo učiť. A zároveň odchádzam s hrdosťou na svojho autistického syna. Jeho bývalí spolužiaci mu dali veľa a pomohli mu integrovať sa, no minimálne toľko, ak nie viac, dal do života náš syn im. A čo ten kód? Samozrejme, že ho Majo pochopil. Hneď vedel, o koho ide. Autisti majú cit pre ľudí so srdcom, ktorí sa im otvoria. Nezabúdajú na nich.
Z rozhovoru s p. Plášilovou, mamou dospelého autistického syna
Čo vás vaša životná cesta naučila?
Oľga: Som za túto školu života do istej miery vďačná. Zmenila ma k lepšiemu, som najmä tolerantnejšia. Ja som bola ako mladá trochu naivná. Vždy som sa dobre učila a myslela som si, že to je len vec výchovy, aké bude každé dieťa a ako sa bude učiť. Bola som presvedčená, že rodič má nad výchovou a vývojom svojho dieťaťa stopercentnú kontrolu. Takéto boli moje naivné mladícke predstavy. Autizmus ma však naučil, že to vôbec tak nie je, každý z nás príde na tento svet s určitou výbavou. A že rodič môže budúcnosť svojho dieťaťa ovplyvniť svojou výchovou len do určitej miery, maximálne spolovice. Vždy tu budú faktory a okolnosti, cez ktoré jednoducho vlak nepôjde. Úplne inak sa teraz už zamýšľam nad niekým, kto má problém, ako keď som túto skúsenosť s autizmom u syna nemala.
Keď som v marci 2005 publikoval na blogu svoj prvý článok o autizme, náš prvorodený syn Marek mal necelých šesť rokov. Za prvotným rozhodnutím písať príbeh našej rodiny s autizmom stála u mňa aj potreba vypustiť písaním prebytočnú paru, cítil som nespravodlivosť, strach a úzkosť. Diagnózu autizmu som stále nemal vnútorne spracovanú a manželka na tom bola podobne. Navonok sme sa snažili žiť všetci traja čo najnormálnejší život, hlavou nám však neprestávalo víriť množstvo otázok týkajúcich sa synovej budúcnosti, na ktoré nám nikto nevedel odpovedať.
Postupne sa mi začalo ozývať stále viac a viac rodičov s podobným osudom. Povedomie o autizme, o jeho diagnostike a celkovo osveta v spoločnosti boli v tom čase na veľmi nízkej úrovni, a tak som o našom živote s autizmom písal ďalej. Písal a hovoril som o tom, ako sa nám žije. Aj o tom, ako sa náš Majko postupne rozrozprával. Že sa nám ho po piatich rokoch v špeciálnych školách podarilo úspešne integrovať v bežnej základnej škole. Že mu vo vývoji pomáha spoločenský tanec spolu s krasokorčuľovaním. Ako sa snažíme vystavovať ho neustále sociálnemu tlaku a že sa nám podarilo nájsť mu po skončení školskej dochádzky ako dvadsaťročnému prácu na dohodu.
Z rozhovoru s manželmi Vlnkovými, rodičmi autistického chlapca Miška
Spomínate si na moment, keď ste si začali uvedomovať, že je váš malý Miško iný?
Helena: Starší Samko je až na bežné choroby detí zdravým adolescentom. Zo začiatku sa všetko javilo v poriadku aj s Mišenom. Pôrod prebehol bez komplikácií, vyvíjal sa ako normálne dieťa. Neregistrovali sme žiadne problémy ani my, ani odborníci. Zo začiatku držal aj očný kontakt, dokonca začal chodiť a po roku rozprávať prvé slabiky. Tie slabiky zrozumiteľne a cielene opakoval. Ale potom akoby uťal. Prestal a už len vydával zvuky.
Martin: Mohol mať asi pätnásť mesiacov a zrazu prestal reagovať na svoje meno.
Helena: Presne. Keď napríklad prišiel Maťo domov, vôbec naňho nereagoval. Prišla návšteva a absolútne nikoho si nevšímal. Spočiatku sme si mysleli, že by mohol mať problémy so sluchom. Druhí nás utešovali, že je len ako chlapec tichší. Na druhej strane nás upokojovalo, že mohol byť aj na druhej strane bytu, ale keď som zakričala, že sa ide do vane, v sekunde bol pri mne. Jedného dňa mi kamarátka, ktorá viedla detské plávanie, na ktoré sme s Miškom raz do týždňa chodili, zavolala, že ma dievčatá ohovárajú, vraj nechcem vidieť, že môjmu synovi niečo je. Rovno dodala, že podľa nej má autizmus.
Písal som s vedomím, že tam niekde sú ľudia s autistickým alebo inak zdravotne znevýhodneným dieťaťom, ktorí potrebujú pomôcť a povzbudiť. Cielene som písal viac o tých dobrých dňoch nášho bytia a žitia, aj keď tých horších by sa tiež nazbieralo. Písaním som však chcel druhých povzbudzovať, nie ešte viac deptať.
Autizmus sa nepýta, či môže prísť. Do rodiny vchádza bez pozvania a potom zostáva celý život. Prekopáva všetko, čím rodina dovtedy žila. Do veľkej miery určuje jej tempo a fungovanie. Osud každej rodiny s autizmom je ťažký, ale práve v tej ťažobe a smútku sa skrýva niečo iné – krása a radosť zo života. Schopnosť pomôcť nielen sebe, ale aj druhým. Nezlomnosť.
Kniha Nezlomní nie je iba správou o tom, ako žijú rodiny s autistickým členom na Slovensku a v Česku. Je zároveň správou o nás všetkých. O tom, či a ako sme pripravení prijímať ľudí so zdravotným postihnutím. Ako vnímame rodiny s atypickým dieťaťom. Či a akým spôsobom im dokážeme pomôcť. A aj o tom, či sa od autistov dokážeme niečomu naučiť. Pretože platí, že nielen my dávame veľa autistom, ale aj oni sú pripravení dávať nám. Často viac, ako od nás dostali. Stačí, aby sme im otvorili svoje srdcia. Aby sme ich prijali takých, akí sú.
Z rozhovoru s prof. MUDr. Danielou Ostatníkovou, špecialistkou na oblasť výskumu a diagnostiky autizmu na Slovensku
Viete, čoho sa s manželkou najviac bojíme? Čo bude s Majom, keď tu my už nebudeme. Podobný strach majú aj mnohí iní rodičia. Tieto negatívne myšlienky sa objavujú bez ohľadu na to, aký silný je rodič. Ako s takýmto strachom bojovať?
Myslím si, že takéto strachy sú opodstatnené, ale tak ako prídu, aj odídu. Ak máme pevné ukotvenie v živote, ak v niečo veríme a v niečo dúfame, a ak sa snažíme robiť to, čo je v našich silách, potom by nás toto všetko malo viesť k nádeji, že raz príde čas, keď bude spoločnosť vedieť o autizme ešte viac ako dnes, keď budeme autistických jedincov nepodmienene prijímať a akceptovať. A možno sa z diagnózy autizmus niekedy v technologickej budúcnosti stane aj určitá výhoda. Lebo my všetci, ktorí sa máme až príliš dobre, postupne vo vzťahoch aj v motivácii k dobrým skutkom degenerujeme. Vás, rodiny s autistickým členom, bude tento kríž držať a zostanete celá rodina súdržní a silní, lebo všetko zvládate. Hocičo vás len tak ľahko nezlomí.
V prípade záujmu, knihu si môžte online kúpiť TU.
Jozef Bednár
